Hoje vamos contar a história desse trabalho maravilhoso da AADORA, que nada mais é do que uma associação que ajuda pessoas com doenças raras. Um trabalho mágico e quem quiser conferir é só ir nas redes sociais para dar uma olhada. Lá tem como fazer para poder ajudar.
Em outubro de 2018, fomos apresentados a uma linda borboletinha que se chama Maria Júlia, a Maju. Uma criança adorável portadora de uma doença genética rara, a Epidermólise Bolhosa Distrófica Recessiva, mais conhecida como EB, que ainda não tem cura definitiva e que faz surgirem bolhas por todo o seu corpinho. O acompanhamento da nossa borboletinha é constante por vários motivos. Ela não pode se virar como qualquer bebê faz sem que esteja sendo supervisionada. Não pode, ao menos, se tocar, pois, além de surgirem espontaneamente, as bolhas também podem ser provocadas pela fricção da pele com o próprio tato dos dedos.
As crianças com EB são conhecidas como “Crianças com pele de asas de Borboleta” pois têm a pele muito frágil, como a asa de uma borboleta. Maria Júlia, assim como outros 13 milhões de brasileiros, é portadora de uma doença rara, que se caracteriza por uma ampla diversidade de sinais e sintomas que variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa. O conceito de Doença Rara (DR), segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), além de pessoal ou ligado ao órgão humano, é o da doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. No nosso caso, dá para dizer que as doenças são raras, mas os pacientes nem tanto.
Em geral, as doenças raras são crônicas, progressivas, degenerativas e possuem elevado risco de morte. Aproximadamente 95% das pessoas afetadas não têm acesso a tratamentos específicos e dependem de uma rede de cuidados paliativos bem estruturada e de medicamentos para tratar os sintomas. Temos como exemplo a Anemia Falciforme, a Doença de Huntington, a Doença de Fabry, dentre outras.
E com o objetivo de conscientizar as pessoas sobre o universo que gira ao redor das pessoas portadoras de doenças raras, foi que surgiu a AADORA – A Associação de Apoio às Pessoas com Doenças Raras, uma associação de direito privado, beneficente, sem fins lucrativos. Nossa Associação foi concebida para auxiliar de forma gratuita, em especial no atendimento jurídico em busca da garantia do fornecimento de medicamentos e tratamentos para pessoas de baixa renda, além de auxiliar na promoção da saúde integral, na elaboração de estatutos associativos, projetos de educação informativa, estruturação de campanhas de doação, dentre outras medidas relacionadas aos objetivos do Estatuto.
Com todos os cuidados necessários, pretendemos também dar apoio e levar carinho para as famílias que tanto carecem de esperança e força para encarar a realidade dessas doenças que causam tanto sofrimento. São pais, mães, irmãos, avós e seres humanos como vocês, em busca de solidariedade e conforto psicológico, desgastados pela expectativa da cura ou possibilidades que impulsionem a acreditar que existe um futuro menos doloroso.
Para maiores informações, convidamos todas a acessarem nossas redes sociais, principalmente pelo Instagram e pelo Facebook.
https://www.instagram.com/aadora_apoioasdoencasraras/
Fone: +55 31 98701-2220
